Nasz kochany Anioł Stróż

Byliśmy, jesteśmy i zawsze będziemy rodzicami Wiktorka, który 6 maja 2016 r. odszedł spokojnie w naszych ramionach. Bardzo Cię kochamy nasz mały aniołku. Na zawsze pozostaniesz z nami.

Kiedy dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami, byliśmy bardzo szczęśliwi, pomimo naszego młodego wieku. Ciąża niestety przebiegała nieprawidłowo. Zaczęło się od cukrzycy typu II, potem było krwawienie w 20 tygodniu ciąży. Wszystko przestało mieć znaczenie, kiedy Wiktor pojawił się na świecie. Nasz synek urodził się przez cięcie cesarskie 18 grudnia 2002 r. Był po prostu cudowny.

Po urodzeniu okazało się, że miał rozszczep podniebienia miękkiego. Wkrótce przewieziono nas na oddział zakaźny z powodu zakażenia, które mieliśmy oboje. Po dobie spędzonej na oddziale przyszedł czas na badanie słuchu i kolejną złą nowinę – dowiedzieliśmy się, że Wiktorek prawdopodobnie nie słyszy. Niespodziewanie spadło na nas tak wiele problemów. Pierwsze wspólne święta Bożego Narodzenia niestety spędziliśmy w szpitalu.

Wypisano nas 31 grudnia, więc Sylwestra i Nowy Rok spędziliśmy w domu. Zaczęło się wspólne życie z naszym kochanym skarbkiem. Szczegółowe badania słuchu w CZD wykazały, ze Wicio ma znaczny niedosłuch. Aby poprawić jakość jego życia, założono mu aparaty słuchowe. We wrześniu 2003 r. odbyła się operacja rekonstrukcji podniebienia. Od tamtej pory staraliśmy się żyć spokojnie i cieszyć każdym dniem. Wicio rozwijał się w miarę dobrze. Kiedy miał 9 miesięcy, zaczął chodzić i wypowiadać pierwsze słowa, potem zdania. Nasz syn nigdy nie zgłaszał potrzeb fizjologicznych, nie nauczył się korzystania z nocnika.

Trafiliśmy do Ośrodka Wczesnej Interwencji na rehabilitację. Pani kierownik ośrodka (lekarz neurolog) skierowała nas na badania genetyczne do Instytutu Matki i Dziecka. Tuż przed 4 urodzinami Wiktorka dowiedzieliśmy się o jego chorobie – mukopolisacharydozie. Nie obyło się bez dodatkowych problemów, takich jak choroby towarzyszące pierwotnej diagnozie. Z dnia na dzień synkowi zanikały funkcje życiowe, zapominał słów, zrobił się agresywny. Z coraz większym trudem poruszał się samodzielnie, w końcu przestał chodzić. Brakowało mi jego wyścigów z tatą, tego jak krzyczał ,,3, 2, 1 start”. W listopadzie 2011 r. miał pierwszy napad padaczkowy. Przez wiele lat sami walczyliśmy z tą ciężką chorobą.

Pewnego dnia w naszym życiu pojawili się cudowni ludzie z Hospicjum, którzy przez cały czas byli dla nas ogromnym wsparciem. Odpowiednio dobrane przez lekarzy dawki leków przeciwpadaczkowych, pomogły opanować ataki epilepsji, które były dla Wiktora bardzo męczące. Leczenie przeciwdrgawkowe zostało uzupełnione specjalną dietą ketogenną, w której znalazły się wszystkie potrzebne składniki odżywcze. Nie martwiliśmy się, że nasz synek będzie niedożywiony albo odwodniony. Rehabilitacja oddechowa z użyciem asystora kaszlu, którą wykonywali rehabilitanci i pielęgniarki, pomagała synkowi w oddychaniu.

W ostatnim okresie życia, nasz synek otrzymywał morfinę. Dzięki temu nie odczuwał bólu. Niestety nie można było już opanować padaczki lekami podawanymi przez przewód pokarmowy. Z tego powodu lekarze WHD wprowadzili cewnik do żyły podobojczykowej i rozpoczęli ciągłą infuzję tiopentalu, leku używanego w anestezjologii i intensywnej terapii, m. in. w leczeniu stanu padaczkowego. Lek ten okazał się bardzo skuteczny. Mogliśmy w warunkach domowych tak dostosować jego dawkę, aby zapewnić dziecku spokojny sen, bez napadów drgawek.

Dzięki opiece Hospicjum i zastosowanym metodom leczenia, Wiktor nie cierpiał. W ostatnich dniach swojego życia, nie musiał być w szpitalu, ale mógł godnie odejść w swoim domu, w swoim łóżku, wśród swoich zwierzaków. Odszedł w naszych ramionach, bez bólu, w spokoju i miłości. Dziękujemy za tę nieocenioną pomoc wszystkim pracownikom WHD.

Magdalena i Michał Białek
Rodzice Wiktora

Wiktor chorował na mukopolisacharydozę typu IIIa,
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekowało się chłopcem 104 dni.

Informator „Hospicjum”, nr 77, wrzesień 2016